سعيد قديح

(خاص) زمن برس، فلسطين: جلاكتوسيميا، هذا ليس اسماً طويلًا لمدينةٍ غير مشهورة تشع بالحياة، بل هي تسمية لمرضٍ نادرٍ يغزو جسم طفلةٍ في غزة، جعلها رهينةً بين الموت والحياة. سلوى زعرب ( 16 شهرًا ) بجسدها النحيل لم تعد تتحمل تبعات المرض الذي قضى من قبل على اثنين من أخوتها الصغار.

هذا المرض النادر يصيب طفلًا واحدًا من كل مئة ألف طفلٍ حول العالم، وينتج عنه إعاقة عقلية، وتضخمٍ في الكبد، وفشلٍ كلوي، وقد أوصل سلوى إلى تضخمٍ في الكبد نتج عنه معاناة كبيرة تواجهها الطفلة وعائلتها، ناهيك عن انتفاخات وحكة والتهابٍ في الجلد.

تراجع سلوى باستمرار مستشفى مبارك الطبي في مدينة خان يونس. ويقول الدكتور المتخصص في علاج الأطفال محمد زقوت إنه من النادر أن يقابلوا حالات كهذه، كاشفاً أن السبيل للتخفيف من أثر مرض الطفلة هو المداومة على تناول نوع من الحليب يدعى " GALACTOMIN " لمدة ثلاث سنوات، سعر العلبة الواحدة  يقارب الـ 100 دولار أمريكي، وكانت وزارة الصحة في السابق توفره لغزة، ولم يعد متوفرًا منذ شهر.

في بيت الطفلة الموجود في منطقة المواصي غرب خان يونس، يجلس والدها كمال (35 عامًاً ) وحيدًا والحسرة والحزن يملأن عينيه،  يقول لزمن برس:" أنا عفيف، ولا أريد المال أبدًا، أريد الحليب فقط لإبنتي، أريد أن يسّخر لنا شخصًا يساعدنا في محنتنا هذه ويرسل لنا الحليب، هو الحل الوحيد حاليًا لأجل أن تبقى طفلتي على قيد الحياة لا أكثر".

ويتابع قائلًا:" نصحنا الأطباء بضرورة أن يتوفر الحليب في أسرع وقت، وأخشى أن يصيبني العجز، وترحل الصغيرة من يدي إذا لم يتوفر الحليب الموجود حاليًا في رام الله".

وناشد  قائلاً:" أطلب من كل المعنيين، وأهل الخير أن يعملوا اللازم فقط لأجل أن أراها تكبر بين يدي، لا أريد أن يكون مصيرها كما أخوتها من قبل، كنت أتمنى أن أرى فرحتها بحلول شهر رمضان كما فرحة كثير من الأطفال في أوقات المساء، لكن ضحكتها اندثرت منذ أن بدأ التضخم في كبدها يزيد".

ومن ناحيتها نفت وزارة الصحة برام الله أن يكون الدواء متوافراً لديها، مضيفةً أن"مستودع شركة أدوية الرام الذي تأخذ منه الوزارة الأدوية، يشتري الدواء من شركة إسرائيلية إسمها "نيجافارم" والتي تقول إنه لم يعد لديها أي علبة من هذا الدواء بسبب خلل من الشركة المصنعة".

وأضاف مصدر بوزارة الصحة في حديثٍ لزمن برس إن الوزارة تنتظر توفر الدواء عند الشركة الإسرائيلية التي بدورها تورده لشركة الرام.

أما والدتها فتشكي حال طفلتها، بالقول:" قرعنا أبواب الجمعيات والمؤسسات من أجل توفير الحليب، أو عمل شيء لسلوى، أخاف عليها حتى من الأكل الذي أطعمها إياه، كون الأطباء نصحونا بأن تداوم فقط على الحليب المخصص، لا على المأكولات الأخرى التي من الممكن أن تضرها لاحتواءها على اللاكتوز".

وتضيف:" روحي معلقة بابنتي، ومستعدة لعمل أي شيء لأجلها، نحن بسطاء جدًا لا يهمنا المال قدر أن تبقى ابنتي على قيد الحياة، تنعش البيت بضحكتها كما أطفال الجيران".

وبحرقة تختم حديثها مع زمن برس:" أستنشد الخير في نفوس أصحاب الضمائر الحية في رام الله، أن يوصلوا لنا الحليب المخصص لإبنتي، ليفرحوا قلبها وقلبي وقلب والدها، وقلب من يهمه أن تبقى سلوى حية ترزق".

وحسب ما يظهر فإن السبيل للتخفيف من تبعات هذا المرض النادر هو  تجنب تناول منتجات الحليب والحرص على تناول وجبات خالية من اللاكتوز / الجلاكتوز، وقد تم انتاج حليب مخصص خال من المكونات المذكورة لهذه الحالات، ناهيك عن أن متخصصين أكدوا أن هذه الحالات يمكن أن تتعافى تمامًا في حالة زراعة خلايا جذعية لها.

________________________________________

رقم والد الطفلة للتواصل: 0599218101